GENTIS - Vận động ủng hộ chương trình thiện nguyện "Giáng sinh trao yêu thương"

Chương trình thiện nguyện Giáng sinh trao yêu thương

Công ty Cổ phần dịch vụ phân tích di truyền - GENTIS phối hợp cùng Phòng Công tác xã hội - Viện huyết học - Truyền máu Trung Ương kêu gọi sự đóng góp nhiệt tâm của tất cả các cá nhân - tập thể, ban ngành,... để tổ chức một đêm Giáng sinh trọn vẹn nghĩa tình với chương trình thiện nguyện Giáng sinh trao yêu thương. Chương trình chắc chắn sẽ mang đến cho các em nhỏ những niềm vui, niềm hạnh phúc và lưu giữ những kỷ niệm đẹp, để những ngày ở viện không chỉ còn là chuỗi ngày điều trị đau đớn, mệt mỏi,...

GENTIS vận động ủng hộ chương trình thiện nguyện Giáng sinh trao yêu thương

• Thời gian vận động ủng hộ: Từ ngày 28/11-15/12/2018
• Thời gian tổ chức chương trình: 15h30-17h30, thứ 2, ngày 24/12/2018
• Địa điểm tổ chức: Hội trường tầng 2 Viện Huyết học và truyền máu Trung ương
• Thành phần tham gia: Các CBNV Viện huyết học - Truyền máu Trung Ương, Quý vị đại biểu, Quý phụ huynh, Các bé đang điều trị bệnh tan máu bẩm sinh tại Trung tâm Thalassemia - Viện huyết học - Truyền máu Trung Ương.

Các quý vị, tập thể, ban ngành hảo tâm ủng hộ tổ chức chương trình vui lòng liên hệ với chúng tôi theo những thông tin sau:

• Ủng hộ trực tiếp tại: Trung tâm phân tích di truyền - GENTIS. Địa chỉ: Tầng 2, Tòa nhà HCMCC, 249a Thụy Khuê, Tây Hồ, Hà Nội.
• Chuyển khoản vào tài khoản của GENTIS với nội dung: Họ và tên - Địa chỉ - Nội dung (Ví dụ: Nguyễn Văn A - Đống Đa HN - Ủng hộ CT Giáng sinh yêu thương). Xem thêm chi tiết thông tin tài khoản GENTIS tại đây

Những món quà tinh thần, vật chất ý nghĩa sẽ là những lời động viên kịp thời đến các em, mang đến một đêm giáng sinh trọn vẹn yêu thương, đong đầy tình nghĩa cho những thiên thần nhỏ thiếu may mắn.

Thông tin về bệnh tan máu bẩm sinh và một số bệnh nhi đang điều trị tại Viện huyết học - Truyền máu Trung Ương

Đừng để Thalassemia cướp đi cuộc sống hạnh phúc của trẻ

Tan máu bẩm sinh - Con “quái vật” gặm nhấm sức khỏe trẻ thơ ngay từ khi sinh ra cho đến hết cuộc đời. Là một căn bệnh phổ biến nhất trên thế giới, theo thống kê cho thấy hiện nay có tới khoảng 7% dân số toàn cầu mang gen bệnh, ở Việt Nam có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh - trung bình khoảng 2000 trẻ sơ sinh chào đời mắc nhóm bệnh tan máu bẩm sinh. Trong thực tế, chỉ có khoảng 50% người mắc bệnh Thalassemia được phát hiện và điều trị. Tan máu bẩm sinh là bệnh lý di truyền phổ biến hơn cả bệnh Down.

Theo các chuyên gia, người mắc nhóm bệnh tan máu bẩm sinh sẽ phải điều trị bằng truyền máu thường xuyên cả đời, kinh phí điều trị tốn kém, đặc biệt là đối với những gia đình có hoàn cảnh khó khăn. Mỗi câu chuyện về những gia đình có người mắc tan máu bẩm sinh lại là một câu chuyện đau thương đến hồi kết cuối cùng. Những trường hợp gia đình có trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh đều khiến những người biết đến không khỏi xót xa...

Chiến đấu với những căn bệnh di truyền bẩm sinh chưa bao giờ là điều dễ dàng, ngay cả với những người lớn chứ chưa nói gì đến những em nhỏ từ khi lọt lòng đã phải gắn mình với giường bệnh, với ống truyền, với những viên thuốc đắng ngắt…

Viên thuốc hôm nay ai uống, ai đừng?

Phương, Phòng - hai đứa con ruột của vợ chồng anh Nguyễn Tiến Đông (Tuyên Quang) tháng nào cũng theo cha xuống Hà Nội truyền máu bởi cả hai bé đều mang trong mình nỗi đau đến từ căn bệnh tan máu bẩm sinh.

Ngay từ khi mới 5 tuổi, bé Phòng phải cắt lá lách vì phát triển to do biến chứng của bệnh. Đó cũng là viễn cảnh không xa của Phương… Bé Phương thấp còi, trán dô, mũi tẹt, lách to, xơ gan, đái tháo đường, tuổi thọ thấp... là biến chứng của bệnh tan máu bẩm sinh quái ác. Phương 10 tuổi, cậu em Phòng 8 tuổi, nhưng cả hai chỉ nặng 19 kg.

Hai chị em Phương và Phòng đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương

Nỗi đau chồng chất nỗi đau, khi căn bệnh quái ác đè nặng lên đôi vai người cha nghèo khó. Mỗi ngày anh đều phải lo toan, tính toán, dành dụm từng đồng để tháng sau có tiền tiếp tục cho con về Hà Nội truyền máu. Thương con, đến chai nước lọc người cha ấy còn không dám mua.

Nhìn cả hai đứa con đau với nỗi đau bệnh tật mà đáy lòng thắt lại, ánh mắt đau đớn, bất lực của người cha người mẹ không thể nào dấu nổi. Bất lực không chỉ vì phải chứng kiến cảnh 2 đứa con mình vật lộn với nỗi đau, mà còn bởi vì “viên thuốc hôm nay ai uống, ai đừng”

Niềm hy vọng mang tên Việt - Nam

Cũng có hai con cùng mắc bệnh tan máu bẩm sinh như gia đình anh Nguyễn Tiến Đông, chị Bùi Thị Tuyết 31 tuổi ở Phú Thọ cũng phải một mình gánh vác việc chăm hai con bệnh hiểm nghèo. Nỗi vất vả ấy như nhân lên gấp hai lần khi chồng chị mất cách đây 3 năm do suy tim.

Hai anh em Việt và Nam tháng nào cũng phải vào viện điều trị một đợt

Lấy chồng từ năm 18 tuổi, đến cuối năm thì sinh cậu con trai đầu lòng đặt tên là Việt. Niềm vui chào đón thành viên mới chưa được bao lâu thì đến năm 4 tuổi bé Việt có biểu hiện da xanh tái, mệt mỏi, Việt được chẩn đoán mắc tan máu bẩm sinh khi chị Tuyết mang thai bé Nam được 8 tháng. Nỗi đau nối tiếp nhau khi căn bệnh lại tiếp tục tìm đến bé Nam. Hiện nay, bé Việt được 12 tuổi nhưng chỉ nặng 22 kg; Nam 8 tuổi và chỉ nặng 16 kg. Tháng nào cũng vậy, chị Tuyết phải xin nghỉ việc, một mình ôm hai con đến viện để điều trị, mỗi đợt từ 8-10 ngày. 

Đó chỉ là hai trong số hàng nghìn trường hợp éo le, thắt lòng của những gia đình nghèo khó đang có con điều trị tại Viện huyết học. Còn biết bao gia đình khác cũng có chung nỗi đau như vậy, cũng có biết bao nhiêu trẻ mắc bệnh mà gia đình không có khả năng điều trị cho con,... Chính vì vậy, ban tổ chức chương trình thiện nguyện Giáng sinh trao yêu thương rất mong nhận được sự quan tâm, đóng góp nhiệt thành của tất cả quý vị, ban ngành, đoàn thể để giúp chương trình được tổ chức thành công nhất…

“Một món quà trao đi, ngàn hạnh phúc lan tỏa”.